Verslag Dementietafel 21 maart 2023
Werkgroepen Dementietafel provincies - KansPlusDe Dementietafel: feiten en emoties bij de diagnose dementie bij mensen met een verstandelijke beperking
Op 21 maart, Wereld Downsyndroomdag, organiseerde de Familievereniging Dicht-bij in samenwerking met Dichterbij een Dementietafel. Thema van deze Dementietafel was ‘ her- en erkennen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking’. Een actueel thema, omdat dementie bij mensen met een verstandelijke beperking steeds meer aandacht vraagt. Mensen met een verstandelijke beperking worden namelijk ouder. Dat er een lange aanloop is naar de diagnose werd duidelijk in de verhalen die naar voren kwamen tijdens de bijeenkomst.
Ontmoeting
De bijeenkomst in Uden werd goed bezocht. Zowel Dichterbij-medewerkers als verwanten schoven aan tafel om zich te laten bijpraten, nieuwe inzichten te krijgen, vragen te kunnen stellen en zorgen te delen.
Net als bij een Alzheimercafé is de Dementietafel opgezet om informatie en kennis over dementie op een laagdrempelige manier toegankelijk te maken. Zomer ’22 organiseerden we een bijeenkomst met hetzelfde thema in Gennep. Vanwege de wens om ook in de regio Oss/Uden/Veghel een dementietafel te houden, is er voor gekozen om de opzet te ‘kopiëren’. De conclusie is dat de behoefte aan informatie rondom de problematiek van het ouder worden en de eerste signalen van dementie groot is.
Zoektocht
De zussen van Rien openden de bijeenkomst met een indrukwekkend verhaal. Lianne van der Wijst en Yvonne Dekker vertelden over hun ervaring met de zoektocht naar een diagnose voor de problemen die ze bij hun broer opmerkten. Rien is de jongste in hun gezin en is geboren met het syndroom van Down. Hij heeft een warme plek binnen het gezin. Hij geniet van het omgaan met anderen en heeft zo zijn clubjes en activiteiten. Zorgzaam is hij ook, hij heeft oog voor de mensen in zijn sociale omgeving. Tijdens familiebijeenkomsten of gezellige ontmoetingen pakt hij de rol om iedereen toe te spreken en geeft hij iedereen een goed gevoel.
Zo rond zijn 38ste jaar verandert dit. Zonder dat er meteen een vinger op kon worden gelegd, wordt Rien wat passiever. In een later stadium komen er angsten bij. Dat zorgt voor onrust en veel emoties bij hem. Voor de familie aanleiding om een bezoek te brengen aan de AVG-arts. Eerdere bezoeken aan de huisarts gaven geen uitkomst. De AVG-arts doet verschillende onderzoeken om depressie en dementie uit te sluiten, zoals onderzoek naar zicht en gehoor, bloedonderzoek en schildklieronderzoek. De conclusie op dat moment is dat er geen sprake is van depressie of dementie. De arts adviseert EMDR-therapie om emoties te reguleren.
Een zogenaamde 0-meting, een meting aan de hand van een vragenlijst die vaak wordt gebruikt om te registreren wat iemands vaardigheden zijn, wordt door de familie zelf ingevuld.
Rien is op dat moment woonachtig bij een wooninitiatief opgezet door ouders. Binnen deze kleine setting ontbreekt de deskundigheid van een gedragsdeskundige. Daarom is de familie meer aan zet. Mettertijd groeiden de zorgen binnen de familie over Rien. De familie valt het op dat Rien slechter gaat eten, afvalt en slaapproblemen ontwikkelt. Lianne: “Het was alsof we van het ene probleem naar het andere gingen. Over dementie wilden we eigenlijk nog niet praten, laat staan denken. Na het zoveelste bezoek aan de huisarts en daarna het bijwonen van een Dementietafel, kwamen we tot de onvermijdelijke conclusie: de problemen van Rien konden worden gekoppeld aan de diagnose dementie.”
De diagnose
Vanaf dat moment moest de familie de verwachtingen naar Rien bijstellen. Lianne: “Waar we eerst gericht waren op ontwikkeling en het ondernemen van leuke activiteiten buitenshuis met Rien, zijn we ons gedrag gaan aanpassen. Bij ons ontstond meer rust, ook al vonden we de impact van de diagnose lastig. Het betekent namelijk dat er een onomkeerbaar proces wordt ingezet en dat je afscheid moet nemen van een heleboel dingen, van de woongroep tot aan de gesprekken met hem, de grappen die we samen maakten en de uitstapjes. Op dit moment merken we dat Rien meer geniet om samen met hem dingen te doen in zijn eigen woonomgeving. We zijn als het ware gaan vertragen en teruggegaan naar vroeger. De Playmobil bijvoorbeeld is weer tevoorschijn gekomen. Al met al met al ervaren we ook nu nabijheid, en we zetten alles op alles om dit zo te houden. We willen een zo goed mogelijk leven voor Rien vormgeven samen met de begeleiding.” Yvonne legt uit dat ook dit weer waardevol is, “omdat Rien ons uitdaagt op zoek te gaan naar nieuwe manieren om met hem fijne momenten te beleven. Bovenal heeft het ons gemotiveerd tot het houden van dit soort lezingen. Soms praten we voor zorgteams, of op opleidingen, vaak ook met verwanten. Zij herkennen de zoektocht als een moeilijke puzzel. Daarom vinden we het belangrijk om met elkaar hierover in gesprek te gaan.”
Medische aspecten
Hierna sprak Roel Schambergen, werkzaam als AVG-arts binnen Dichterbij. Hij heeft de focus op de ouderenzorg en vindt het belangrijk dat kennis over het onderwerp dementie breed wordt gedeeld binnen de organisatie. Omdat dementie zich uit in een heel scala van gedragingen en bij ieder persoon het proces verschillend verloopt, vatte Roel het als volgt samen: “dementie is eigenlijk van alles, voortkomend uit de beschadiging van hersencellen, een doorlopend proces waarbij lichaam en geest achteruitgaan.” Er zijn zo’n 50 verschillende soorten dementie, de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm en de meest bekende. Zoals het belangrijk is om een diagnose te hebben, zo is het ook belangrijk te weten om welk type dementie het gaat. Dan kun je het andere, en vaak moeilijk te begrijpen gedrag beter verklaren en beter erop inspelen. Roel: “de diagnose zelf komt altijd hard binnen. Tegelijkertijd is er ook een einde gekomen aan een ingewikkelde zoektocht naar de oorzaak van verschillende problemen. In de regel duurt het 30 maanden voordat de diagnose ‘dementie’ kan worden gesteld. Dat is 30 maanden van zoeken en uitsluiten van andere medische problemen. Een onzekere periode, waarbij pas met terugwerkende kracht kan worden gezegd wanneer ‘het ongeveer is begonnen’. ”
Onderzoeken
Rien heeft op jonge leeftijd dementie gekregen, voor het veertigste levensjaar. Toch is dit niet uniek, legt Roel Schambergen uit: “Mensen met het syndroom van Down, hebben 2-5 x een grotere kans op het krijgen van dementie. Bovendien treft het hen vaker op een jongere leeftijd ten opzichte van mensen zonder een verstandelijke beperking. Er zijn meerdere syndromen waarbij sprake is van een verhoogde kans op het ontwikkelen van dementie. Daar wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Dat helpt ons weer om sneller te begrijpen wat er aan de hand is. Maar ook hier geldt dat dementie op jongere leeftijd wordt waargenomen. Omdat de mensen binnen Dichterbij steeds ouder worden, kunnen we constateren dat dementie steeds vaker voorkomt. Des te belangrijker dat we het hier dus over hebben.”
Vanuit Dichterbij vindt er standaard een 0-meting plaats. Wanneer er sprake is van veranderd gedrag of verwanten en het team vermoeden dat iemand achteruitgaat, kan deze meting worden herhaald. Dit geeft de mogelijkheid om vergelijkingen te treffen met de 0-meting. Dat helpt dan weer om met elkaar in gesprek te gaan en de symptomen te duiden of onderzoeken te starten. Aandoeningen die doen denken aan dementie wil men vanuit de medische zorg altijd uitsluiten. Dat rijtje van aandoeningen is groot; van hersenletsel tot een delier en van een overmaat aan medicijnen tot visusproblemen. Wanneer iemand bijvoorbeeld slechter ziet en zich minder goed kan oriënteren, kan ten onrechte worden gedacht aan dementie.
Roel: “Als de diagnose ‘dementie’ er eenmaal is, gaan we opnieuw kijken en bespreken hoe we de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk houden, maar wel in de wetenschap dat er een onomkeerbaar proces in gang is gezet.”
Gedrag
Helaas kan dementie niet in het bloed worden aangetoond. Observatie van gedrag is daarom wezenlijk, aldus Monique Hoefnagel. Monique is als gedragsdeskundige werkzaam in de regio West en heeft zich gespecialiseerd in de ouderenzorg. Monique vertelt welke veranderingen in gedrag het eerste gaan opvallen. “Vergeetachtigheid, desoriëntatie, niet goed meer kunnen plannen, moeilijker op woorden kunnen komen, slaapproblemen, motorische achteruitgang, verlies van initiatief, stemmingswisselingen maar ook de routinematige handelingen zoals tafel dekken en aan-en uitkleden gaan dan minder vanzelfsprekend. Het gaat hierbij dus om geheugenstoornissen en motorische stoornissen die tot uiting komen in gedrag. Feitelijk zijn het heel herkenbare zaken, maar ze blijven vaak aan de oppervlakte omdat het bij mensen met een verstandelijke beperking moeilijker is te onderscheiden wat bij de beperking hoort of wat een andere oorzaak heeft. Door onderzoek naar signalen van dementie, ook bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking, wordt er wel steeds meer bekend. Deze signalen kunnen voor zowel de begeleiding als voor verwanten en de huisarts aanleiding zijn voor een gesprek. Verwanten spelen een belangrijke rol bij het aankaarten van de gedragsveranderingen. Omdat zij al levenslang kennen en weten hoe hun zoon/dochter of broer/zus is. Omdat zij gevoelsmatig zo nabij staan, is het goed wanneer zij vroegtijdig aan de bel trekken. De uitspraak ‘dat deed-ie eerst nooit’ is een voorbeeld van een uitspraak die belangrijk is om nader te onderzoeken wat er speelt.“
Om het beeld te verklaren wordt er vervolgens vanuit Dichterbij een diagnostisch onderzoek opgestart en ook Monique benadrukt dat dit een proces kan zijn van een jaar of twee voordat duidelijk is dat dementie de oorzaak is.
Een fijne dag bieden
Bij dementie wordt het denkende brein aangetast, legt Monique uit. Dat betekent dat het ‘emotionele brein’ bepalend wordt in het functioneren. “Dan hebben we het over basale emoties (blij-boos-verdrietig) die niet meer kunnen worden benoemd maar wel zichtbaar zijn, zoals bij kleine kinderen. Zintuigelijke waarnemingen behoren ook tot het emotionele brein. We weten dat bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking en bij mensen met dementie communicatie met zintuigen belangrijk is: non verbale communicatie en mimiek, fijne herkenbare muziek, zacht licht, zachte stem, geuren die prettig zijn en een zachte hand letterlijk en figuurlijk. Veiligheid en geborgenheid is voor iemand met dementie enorm belangrijk, maar dit weten we natuurlijk ook van mensen met een ernstig verstandelijke beperking.”
Als het denkende brein uitvalt, krijg je gedrag zonder sturing. De persoon kan daar zelf niks aan doen, hij of zij verliest grip op zijn omgeving en dat vertaalt zich in het gedrag. Het emotionele brein kan ook worden overprikkeld, en ook dan is er vaak sprake van onaangepast gedrag. Denk daarbij aan dwangmatige handelingen, boosheid, argwanend zijn, roepgedrag, apathie of hallucinaties. Monique: “Daarom is het voor ons belangrijk om te weten wat er gebeurt in iemands hoofd. Dat het geen keuzes zijn, maar gedragingen als primaire reactie op onmacht en onveiligheid. En ook hier willen we een antwoord op formuleren vanuit de zorg en de begeleiding. Belangrijkste is om de mens te blijven zien, zoals iedereen gezien wil worden. Verlaag de stress en overvraag niet. Tegelijkertijd is het van belang dat iemand actief blijft en activiteiten blijft doen die plezierig zijn. Niet kijken naar wat iemand niet meer kan, wel kijken wat wel kan. In beweging blijven is ook een stimulerende factor. Dagelijkse rituelen zorgen voor herkenning en dat draagt weer bij aan het gevoel van veiligheid. Het allerbelangrijke is om mee te bewegen en belevingsgerichte zorg te bieden zodat je de negatieve gevoelens die ook heel duidelijk bij dementie horen, kunt ombuigen.”
Dichterbijbeleid
Dichterbij heeft ouderenzorg in het vizier en kiest voor een multidisciplinaire aanpak waarbij de gedragsdeskundige en de AVG-arts allebei een rol spelen bij het opstarten van onderzoek. Bij iedereen wordt een 0-meting gedaan. Herhaling vindt plaats als daar aanleiding voor is, zoals gedragsveranderingen die we niet kunnen verklaren. Na vaststelling van de diagnose ‘dementie’ wil Dichterbij een pro-actieve zorgplanning realiseren. Er volgen dan gesprekken over alternatieven voor de dagbesteding, medische keuzes komen in een ander daglicht te staan en ook palliatieve zorg wordt een thema. Binnen Dichterbij wordt er voorlichting gegeven en is er scholing voor personeel. Er zijn consulenten palliatieve zorg die kunnen worden ingeschakeld. Daarnaast zijn er al teams en woningen waar veel kennis en ervaring aanwezig is over dementie bij ouderen met een verstandelijke beperking.
‘Last but not least’ hebben de werkgroep Dementietafel en de kennisgroep Ouderen een aanjagende rol om de problematiek op de agenda te zetten.
Vragen en ervaringen
Tijdens en na de pauze was er ruimte voor het stellen van vragen en het delen van ervaringen. Gebeurde dat tijdens de pauze één op één, na de pauze werd dit in de zaal gedeeld.
Wat doet EMDR bij mensen met dementie?
Yvonne Dekker: “EMDR therapie wordt vaak ingezet bij traumaverwerking. Voor onze broer Rien hebben we ervoor gekozen op advies van de arts. We hoopten dat zijn angsten daardoor afzwakten. EMDR is dus geen reguliere therapie voor mensen met dementie. Dit was gewoon één van de stappen die we hebben gezet in onze zoektocht.
Hoe heeft Rien destijds de verhuizing van een kleine woongroep naar een grotere instelling ervaren?
Lianne van der Wijst: “Voor Rien heeft het goed uitgepakt. Voor ons was het wennen. Binnen een grote zorgorganisatie zijn er meer mogelijkheden om multidisciplinair een zorgplan uit te voeren. Die kennis en kunde was destijds bij het ouderinitiatief niet in huis en moest worden ingehuurd. Als familie ben je dan meer zelf verantwoordelijk voor de zorg. We ervaren nu dat we wat meer op afstand zijn komen te staan. Maar het is erg prettig om deskundigheid in huis te hebben en snel te kunnen handelen. Voor alle duidelijkheid, Rien woont momenteel niet binnen Dichterbij, maar we hebben destijds wel voor de dagbesteding gebruik gemaakt van de diensten van Dichterbij.”
Is de nachtelijke onrust bij Rien overgegaan?
Lianne van der Wijst: “ Ja, de nachtelijke onrust kwam voort uit het feit dat hij zich alleen voelde. Waar hij nu woont, kan er sneller iemand aan bed komen om te troosten. Alleen al dat gegeven brengt waarschijnlijk rust.”
Roel Schambergen: “En een goede nachtrust is van enorm belang. Het brein van mensen met dementie moet rust kunnen krijgen.”
Destijds hebben we als familie het vermoeden van dementie uitgesproken. Toch is er geen aanvullend lichamelijk onderzoek geweest. Ik begrijp nu dat dat wel nodig is om dingen uit te sluiten. Kan ik binnen het team onze zorgen hierover nog een keer aankaarten?
Roel Schambergen: “Het is goed om dit nog een keer binnen het behandelend team te bespreken zodat het gewenste onderzoek kan worden opgestart. In de praktijk zullen dingen soms anders gaan dan eerder op de avond geschetst. Dichterbijbreed werken we aan meer herkenning van dementie bij de bewoners door het team. Sommige teams beschikken over die kennis, andere nog niet voldoende. Schroom niet om als familie het onderwerp aan te kaarten.”
Wat als het korte termijngeheugen is aangetast? Blijft er nog een leervermogen over?
Monique Hoefnagel: “Dat is afhankelijk van de fase van dementie, maar de stelling luidt ‘je bent nooit te oud om te leren’. Het is juist goed om jezelf ook te prikkelen daarin. Het brein is beschadigd, maar er zijn natuurlijk altijd wel methodes die je helpen om je geheugen te trainen of geheugensteuntjes te gebruiken om zo lang mogelijk je zelfstandigheid te gebruiken. Goed om ook de ervaringskennis op dit gebied met elkaar te delen.”
Aan hoeveel kenmerken van dementie moet je voldoen voordat radiologisch onderzoek wordt opgestart?
Roel Schambergen: “Radiologisch onderzoek of een MRI kan zinvol zijn bij een bepaald type dementie, denk aan frontotemporale dementie. Maar de kunst is eigenlijk om de diagnose al te hebben voordat dit nodig is. Dan is de scan een bevestiging en je hoopt daarmee iets meer info te krijgen. De neuroloog bepaalt of een scan wenselijk is. Niet alles is op een MRI te zien. Kennis hebben van het ziektebeeld is belangrijk om te weten hoe je als omgeving met de persoon om moet gaan. Uiteindelijk is het delen van die kennis misschien nog wel belangrijker dan de uitslag van een MRI.”
Onze zus die bij Dichterbij woont gaat tegenwoordig heel vaak plassen. Ze is ook aan het dementeren, dat is bekend. Wij denken dat het vluchtgedrag is. Is het schadelijk en hoe gaan we hiermee om?
Monique Hoefnagel: “ Waarschijnlijk is het plassen een dwangmatige handeling geworden. Het is goed om te ontdekken of je dit gedrag kunt beïnvloeden door meer nabijheid ven invulling van tijd te bieden. Als dat geen effect heeft, is het enige dat je kunt proberen om de stress voor je zus zoveel mogelijk te verlagen. Ga je ‘het toiletbezoek’ verbieden of beperken, dan zal je zus juist meer stress krijgen. En dat werkt contraproductief. Van dementie weten we dat bepaalde dwangmatige gedragingen kunnen ontstaan, die vaak van tijdelijke aard zijn. Ingewikkeld, dat wel.”
Roel Schambergen: “ Ik vermoed dat het toilet voor haar een veilige omgeving is, dus een vlucht is het zeker. Op het toilet is ze even alleen en de omgeving is vertrouwd. Of je sneller incontinent wordt, als je vaak gaat plassen, is bij mij niet bekend. We weten wel dat er een sterk verband is tussen de blaas en het brein. Denk aan de relatie tussen een blaasontsteking en een delier.”
Onze dochter woont in een woongroep. Zelf heeft ze geen dementie, wel schildklierproblemen. We zien echter bij een medebewoner symptomen die op dementie lijken. Wat is jullie advies? Het aankaarten bij de familie of binnen het team, of juist niets ermee doen. Dit gaat ook over wie waarvoor verantwoordelijk is.
Monique Hoefnagel: “In het algemeen kun je zeggen, dat je moet doen waar je zelf comfortabel bij voelt. Uitgangspunt is ook wat je zou willen als het je eigen kind betreft. Het hangt natuurlijk ook samen met de relatie die je hebt met de mensen in de woongroep en hun familie. Mijn advies zou zijn om het wel te benoemen bij de begeleiding.”
Ik wil nog graag kwijt dat het leven niet ophoudt na de diagnose ‘dementie’. De kunst is wel om mee te gaan in ‘het spel’ en mee te bewegen met de persoon die het betreft. Dat is weer een nieuwe rol. Dat kost tijd en er komen ook emoties bij. Uiteindelijk krijg je een andere relatie maar niet minder waardevol.
Deze bijeenkomst is waardevol. Binnen Dichterbij zie ik nog weinig (h)erkenning voor dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Ik hoop dat dat gaat veranderen. Mijn vraag is dan ook, wie schoolt het personeel?
Monique Hoefnagel: “Er zijn scholingen en trainingen op dit gebied waar personeel op kan inschrijven. Er is ook een kennisgroep ouderen binnen Dichterbij, een digitaal platform waarop kennis wordt gedeeld. Dus er is wel aandacht voor en we stimuleren het ook om hier kennis van te nemen. Maar we moeten onderkennen dat sommige teams goed bezig zijn en bij andere teams nog meer scholing nodig is. Ik snap dat het vervelend voor u is om als ouder te merken dat vragen of zorgen niet goed worden opgepakt. Toch is het belangrijk om u zich hierover uit te spreken.”
Ed de Boer, gespreksleider en voorzitter van de Familievereniging, geeft aan dat de Familievereniging een adviserende rol kan spelen. “Dit soort signalen kunnen soms ook via een andere route worden gemeld om actie te krijgen.”
Het is bijzonder om te horen vanavond dat het proces van diagnosestelling een lang traject is waarbij van alles moet worden uitgesloten. Het omgekeerde komt namelijk ook voor. Onze zus zou aangeboren staar hebben waaraan niets zou zijn te doen. Een consult bij Visio (expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen) maakte duidelijk dat het wel operabel was. Zo’n operatie zal niet voor iedereen haalbaar zijn, gelukkig voor onze zus wel. Zij ziet nu veel beter.
Tot slot
Ed de Boer dankte de sprekers en alle aanwezigen met hun inbreng. Najaar ’23 zal een nieuwe Dementietafel worden gehouden.